الرئيسية » » جمعية هاجر تحيي اليوم العالمي للأمراض النادرة بمستشفى عبد الرحيم الهروشي.

جمعية هاجر تحيي اليوم العالمي للأمراض النادرة بمستشفى عبد الرحيم الهروشي.

النشـرة الإعلاميـة..
صحتـنا التـي ...
يقف العالم ككل سنة مشدوها أمام معاناة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة 8000 مرض نادر يقتل أطفال المغرب في صمت


النشـرة الإخبـارية




تحيي جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بمرض ضعف المناعة الأولى، اليوم العالمي للأمراض النادرة، يوم الأربعاء فاتح مارس 2017 ، ابتداء من الساعة الثانية والنصف زوالا، بدار الأم بمستشفى عبد الرحيم الهروشي.
أحصى الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، 8000 مرض ناذر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت ويقضى على حياتهم في غياب تام لمخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة.
وتم الكشف عن ذلك بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 من شهر فبراير، وهو اليوم الذي يكشف عن معاناة شريحة حساسة من المجتمع تعاني في صمت، فأمراضهم لا علاج لها والتكفل الصحي بهم دون المستوى المطلوب.



وتوصي منظمات الصحة العالمية ببدل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الأمراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة إلى المصابين بها، وقال الخبراء إنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة، ومنها عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة وصعوبة الحصول على العلاج اللازم ، و 80 % منها وراثية
وتعد جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بمرض ضعف المناعة الأولى، وهو من الأمراض النادرة الوراثية، من بين الجمعيات الناشطة في هذا الميدان والتي لا تدخر جهدا في التوعية وتوفير العلاج للمصابين بهذا المرض. 
ساهم بنشر المشاركة :

0 التعليقات:

إرسال تعليق

.

لنشر جميع إعلاناتكم annachrapress@gmail.com

 
النشـرة الإخبـارية ـ جميـع الحقـوق محفوظـة 2018
الإخبـــاريـة 24
تم إنشاء الماكيت بواسطة Creating Website قام بالنشر Mas Template
موقـع النشـرة الإخبـارية